Պրադեր-Վիլիի համախտանիշի միջազգային կազմակերպությունը (IPWSO) ամբողջ աշխարհում միավորում է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների ընտանիքներին, ընկերներին, բժիշկներին և պրոֆեսիոնալներին:
Կազմակերպության նախագահը ակտիվ և կյանքի գոյությունը հաստատող հասարակական գործիչ տիկին Պամելա Այզենն է: Նվիրվելով կազմակերպության ազնիվ և մարդասիրական գաղափարներին` գրավում է ամբողջ աշխարհի համախոհներին և նպաստում իր գաղափարների կազմավորմանն ու տարածմանը:
Կազմակերպության գործունեությունն ուղղված է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների կյանքի որակի լավացմանը` հիվանդ երեխաներին կյանքի լավագույն հնարավորություններն առաջարկելով և ապահովելով կենսական անհրաժեշտ բարիքների հասանելիությունն ու լեցունությունը: Ներկայումս կազմակերպությունը տարբեր երկրներից 54 անդամ ունի, որոնք ներկայացնում են Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների 25 000 ընտանիք:
IPWSO-ի անդամությունը հնարավորություն է տալիս դառնալ միջազգային տեղեկատվական ցանցի մի մաս, որը ներգրավում է մասնագետների և Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների ընտանիքներին:
Անցկացվող տարածաշրջանային և միջազգային գիտաժողովները, որոնք իրականացվում են կազմակերպության աջակցությամբ և մասնակցությամբ, օգնում են ընտանիքներին հանդիպել և միավորվել կրթական սիմպոզիումների և դասախոսությունների ժամանակ: Բժիշկներին և հետազոտողներին գիտական ուսումնասիրությունների, խնդիրների և գաղափարների համընդհանուր փոխանակման հնարավորություն է տրվում: IPWSO-ի գլխավոր նպատակը գաղափարների և գիտելիքների տարածումն է այն մասին, թե ինչպես Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդները կարող են նորմալ զարգանալ և ապագա ունենալ, ինտեգրվել հասարակությանը:
Կազմակերպությունը պատրաստում և հրատարակում է կրթական ծրագրեր և նյութեր, որոնք ներառում են թեմաների լայն դիապազոն և տարածվում են ամբողջ աշխարհով մեկ: Դրանց նպատակը բժիշկների գիտելիքների մակարդակի, ախտորոշման մեթոդների, հիվանդների հայտնաբերման և բուժման ու կանխարգելման կազմակերպման բարելավումն է:
Տարբեր ազգերի, բժիշկների և հետազոտողների համագործակցությունը, ինտելեկտուալ և գիտելիքների միավորումը և IPWSO-ի հաստատված նպատակները հույս են տալիս, որ Պրադեր-Վիլիով հիվանդ երեխաները և նրանց ընտանիքները լավ կյանք կունենան:
Հայաստանից կազմակերպության անդամ դարձավ մեր ասոցիացիան` «Նեյրոհերեդիտար հիվանդություններ», որը IPWSO-ի տեղեկատվական աջակցության շնորհիվ սկսել է Հայաստանում Պրադեր-Վիլիի համախտանիշի խնդիրների մշակումը` իր առաջ առաջին հերթին դնելով կրթական ծրագրերը և տեղեկատվության տարածումը բժիշկների շրջանում, որի նպատակն է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների հայտնաբերումը:
Մենք շնորհակալ ենք կազմակերպության ղեկավարությանը` IPWSO-ի նախագահ տիկին Պեմ Այզենին, տիկին Ջանելիա Այնեմանին, Ջորջ Ֆորմայզերին, Կրեգ Պելոմուսին` մեր ասոցիացիային աջակցելու, ուշադրություն և մշտական տեղեկատվական ու մեթոդական օգնություն ցույց տալու և խնդիրները լուծելուն մասնակցելու համար:
Ասոցիացիայի նախագահ ՝ Ալբերտ Ա. Մաթևոսյան |