«Նյարդաժառանգական հիվանդություններ»
Բարեգործական ասոցիացիա
(Հայաստան)

EURORDIS  |   IPWSO  |   GOLD  |   TREAD-NMD  |   DIA  |   ENMC  |   Center Rare Diseases the National Institute of Health (Italy)  |   YSMU  |   NEWS  |    Новое о лекарствах. Orphan Drugs  |  
Welcome to ARMENIA
Yerevan State Medical University Center of Rare Diseases of the National Institute  of Health (Italy)
Drug Information  Association
International  Prader-Willi Syndrome Organization (USA)
Global Organisation for Lysosomal Dideases
European Neuromuscular Centre Республиканcкий Центр медицинской генетики
 
Eng
  Rus
Մեր գործընկերները IPWSO
 

 

Տեղեկատվություն  |   Կոնֆերանսներ  | IPWSO - նյութեր PWS [1]  |  IPWSO -նյութեր [2]  


     Պրադեր-Վիլիի համախտանիշի միջազգային կազմակերպությունը (IPWSO) ամբողջ աշխարհում միավորում է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների ընտանիքներին, ընկերներին, բժիշկներին և պրոֆեսիոնալներին:
     Կազմակերպության նախագահը ակտիվ և կյանքի գոյությունը հաստատող հասարակական գործիչ տիկին Պամելա Այզենն է: Նվիրվելով կազմակերպության ազնիվ և մարդասիրական գաղափարներին` գրավում է ամբողջ աշխարհի համախոհներին և նպաստում իր գաղափարների կազմավորմանն ու տարածմանը:
     Կազմակերպության գործունեությունն ուղղված է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների կյանքի որակի լավացմանը` հիվանդ երեխաներին կյանքի լավագույն հնարավորություններն առաջարկելով և ապահովելով կենսական անհրաժեշտ բարիքների հասանելիությունն ու լեցունությունը:  Ներկայումս կազմակերպությունը տարբեր երկրներից 54 անդամ ունի, որոնք ներկայացնում են Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների 25 000 ընտանիք:
IPWSO-ի անդամությունը հնարավորություն է տալիս դառնալ միջազգային տեղեկատվական ցանցի մի մաս, որը ներգրավում է մասնագետների և Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների ընտանիքներին:
     Անցկացվող տարածաշրջանային և միջազգային գիտաժողովները, որոնք իրականացվում են կազմակերպության աջակցությամբ և մասնակցությամբ, օգնում են ընտանիքներին հանդիպել և միավորվել կրթական սիմպոզիումների և դասախոսությունների ժամանակ: Բժիշկներին և հետազոտողներին գիտական ուսումնասիրությունների, խնդիրների և գաղափարների համընդհանուր փոխանակման հնարավորություն է տրվում: IPWSO-ի գլխավոր նպատակը գաղափարների և գիտելիքների տարածումն է այն մասին, թե ինչպես Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդները կարող են նորմալ զարգանալ և ապագա ունենալ, ինտեգրվել հասարակությանը:
Կազմակերպությունը պատրաստում և հրատարակում է կրթական ծրագրեր և նյութեր, որոնք ներառում են թեմաների  լայն դիապազոն և տարածվում են ամբողջ աշխարհով մեկ: Դրանց նպատակը բժիշկների գիտելիքների մակարդակի, ախտորոշման մեթոդների, հիվանդների հայտնաբերման և բուժման ու կանխարգելման կազմակերպման բարելավումն է:
     Տարբեր ազգերի, բժիշկների և հետազոտողների համագործակցությունը, ինտելեկտուալ և գիտելիքների միավորումը և IPWSO-ի հաստատված նպատակները հույս են տալիս, որ Պրադեր-Վիլիով հիվանդ երեխաները և նրանց ընտանիքները լավ կյանք կունենան:
Հայաստանից կազմակերպության անդամ դարձավ մեր ասոցիացիան` «Նեյրոհերեդիտար հիվանդություններ», որը IPWSO-ի տեղեկատվական աջակցության շնորհիվ սկսել է Հայաստանում Պրադեր-Վիլիի համախտանիշի խնդիրների մշակումը` իր առաջ առաջին հերթին դնելով կրթական ծրագրերը և տեղեկատվության տարածումը բժիշկների շրջանում, որի նպատակն է Պրադեր-Վիլիի համախտանիշով հիվանդների հայտնաբերումը:
     Մենք շնորհակալ ենք կազմակերպության ղեկավարությանը` IPWSO-ի նախագահ տիկին Պեմ Այզենին, տիկին Ջանելիա Այնեմանին, Ջորջ Ֆորմայզերին, Կրեգ Պելոմուսին` մեր ասոցիացիային աջակցելու, ուշադրություն և մշտական տեղեկատվական ու մեթոդական օգնություն ցույց տալու և խնդիրները լուծելուն մասնակցելու համար:

Ասոցիացիայի նախագահ ՝      Ալբերտ Ա. Մաթևոսյան

6-я международная конференция синдром Прадера-Вилли

Клюж-Напока (Руминия)
19-24 марта 2007г.

President IPWSO - Pamella Eisen




Contact us
: Phone/Fax: +37410  535 424,    +37410  452883,    E-mail
: info@nhd-mda.am