«Նյարդաժառանգական հիվանդություններ»
Բարեգործական ասոցիացիա
(Հայաստան)

("Որբ դեղի մասին" {թմրադեղ} ամերիկյան օրենքը
տոնում է իր 25 ամյա տարեդարձը)

    Քսանհինգ տարի առաջ նախագահ Ռոնալդ Ռեյգանն իր ստորագրությունն է դրել "Որբ դեղերի մասին" ԱՄՆ օրենքի տակ (http://www.fda.gov/orphan/oda.htm): Այդ օրվանից առ այսօր այն դարձել է առողջությանը վերաբերող օրենսդրության ամենակարևոր մասերից մեկը:
    Պատմությունը սկսվում է 1980 թվականից, երբ հազվադեպ հիվանդություններով տառապող պացիենտները հասկացան, որ իրենց առջև ծառացած է դեղի "որբ" հիմնախնդիրը: Պայմանավորված էր այն բանով, որ դեղագործական ընկերությունները չէին կարող իրենց թույլ տալ կատարելու մեծ ծախսեր հազվադեպ հիվանդությունների բուժման նոր եղանակների մշակման համար, եթե այդ դեղերը արդյունավետ չեն ավելի սովորական հիվանդությունների բուժման ժամանակ : Եվ այդ դեղերի արտադրությունը համարվել է տնտեսական առումով ոչ արդյունավետ:
    Այդ հիվանդների մի մասը հնարավորություն ուներ ձեռք բերելու փորձարարական դեղեր, որոնք ստեղծվել էին, սակայն շուկայում չեն ներկայացվել: Նման դեպք պատահել է Աբեյ Մեյերսի հետ, որի որդին տառապում էր հազվադեպ հիվանդությամբ և բուժվում էր փորձարարական դեղով այնքան ժամանակ, մինչև չիմացվեց, որ դեղի արտադրությունը դադարեցվել է: Աբեյ Մեյերսը և պացիենտների խմբերի մյուս ներկայացուցիչները, հանրության ուշադրությունը որբ դեղերի արտադրության հիմնախնդրի վրա հրավիրելու նպատակով, դիմեցին ԱՄՆ Կոնգրես:
    Բազմաթիվ լսումներից և քննարկումներից հետո Աբեյ Մեյերսի և պացիենտների ներկայացուցիչների ոչ պաշտոնական կոալիցիայի ակտիվ մասնակցությամբ 1983 թվականին` գործընթացի մեկնարկից 3 տարի հետո "Որբ դեղերի մասին" օրենքի նախագիծը, որը մուտք էր գործել Սպիտակ Տուն և Սենատ, ստորագրվեց նախագահ Ռոնալդ Ռեյգանի կողմից:
Այդ օրվանից հազվադեպ հիվանդությունների և "որբ" դեղերի հիմնախնդիրը մեծ ուշադրության արժանացավ, որի արդյունքում եվրոպական և աշխարհի շատ երկրներում սկսվեցին քննարկումները: 
    Եվրոպայում վերջին տասնամյակի ընթացքում ստեղծվել են որբ դեղերի հիմնահարցերով զբաղվող կազմակերպություններ (ORFANET, EMEA), որոնք ակտիվ համագործակցելով մյուս միջազգային (ЕURORDIS, DIA, EMEA, այլ) և պետական կազմակերպությունների հետ: Դեղագործական արդյունաբերությունը հնարավորություններ է փնտրում որբ դեղերի մշակման, կլինիկական փորձարկման և ներդրման համար` հիմնվելով տարբեր երկրների հետազոտողների, բժիշկների և պացիենտների կազմակերպությունների համագործակցության վրա:
Այսօր գոյություն ունեն ավելի քան 1500 որբ դեղեր, որոնք ներկայացված են եվրոպական տեղեկատվական ցանցում: