EURORDIS - (European Organization for Rare Diseases) – եվրոպական կազմակերպությունների ոչ կառավարական միություն է, որը ղեկավարում են հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների ոլորտում ակտիվորեն աշխատող անձիք և հիվանդները: Նրանց գործունեությունն ուղղված է Եվրոպայում ապրող հազվադեպ հիվանդություններով տառապող անձանց կյանքի որակի բարելավմանը: Հիմնադրվել է 1997թ. իր անդամների մկանային դիստրոֆիաների ֆրանսիական ասոցիացիայի, եվրոպական հանձնաժողովի, կորպորատիվ ֆոնդերի և առողջապահական արտադրողների աջակցությամբ:
   EURORDIS-ը ներկայացնում է հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների ավելի քան 260 կազմակերպություն ավելի քան 30 տարբեր երկրներում` ընդգրկելով ավելի քան 1000 հազվադեպ հանդիպող հիվանդություններ: Այդ պատճառով այն Եվրոպայում ապրող հազվադեպ հիվանդություններով տառապող 30 միլիոն մարդկանց ձայնն է:
Հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունը (Rare Disease) հանդիպում է 1:2000-ից պակաս հաճախականությամբ (Եվրոպայում):    Շատ հիվանդներ այսպես կոչված «որբ դեղեր» (Orphan Drugs) կարիք ունեն, որոնք բավարար չափով մշակված չեն, և դեղաբանական արդյունաբերությունը դրանցից քիչ է արտադրում:
   Որբ դեղերը (Orphan Drugs) ստանդարտ կամ նորից արտադրված դեղեր են, որոնք օգտագործվում են հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների բուժման համար (ավելին >>>):
Eurordis-ը վեբ կայք է վեց լեզուներով, ամեն ամիս վեց լեզուներով էլեկտրոնային տեղեկատվական նամակներ են ուղարկվում, հիվանդների ավելի քան 450 կազմակերպություն և 60 բարերաներ մասնակցում են EURORDIS-ի գործունեությանը, Եվրոմիության տարբեր երկրներում կազմակերպվող ամենամյա բազմաթիվ գիտաժողովներին և հանդիպումներին:  
   EURORDIS-ը 11 ազգային դաշինքներ ընդգրկող տեղեկատվական ցանց է ստեղծել: EURORDIS-ի ղեկավարության շնորհիվ մեր կազմակերպությունը, լինելով նրա անդամ, դարձել է եվրոպական տեղեկատվական ցանցի մասնակից և վերջին 4 տարվա ընթացքում մասնակցում է նրա միջոցառումներին:
Ցանցին, ինչպես նաև EURORDIS-ի կազմակերպած անցկացվող գիտաժողովներին և հանդիպումներին մասնակցությունը և    Եվրոմիության երկրներում նրա աջակցության շնորհիվ հնարավոր է դառնում հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների ոլորտում եվրոպական ընկերակցության քաղաքականության և որոշումների, գիտական հետազոտությունների և մշակումների, ախտորոշման նոր մեթոդների, բուժման և կանխարգելման ոլորտի նվաճումների մասին մշտապես նոր տեղեկատվություն ստանալ:
   Ցանցի անդամ լինելը հնարավորություն է տալիս նաև օպերատիվ կերպով տեղեկատվություն ստանալ և տարածել բժիշկների և երկրի բնակչության շրջանում, օգտագործել այն ինչպես գիտական հետազոտությունների, կրթական պրոցեսի, գիտագործնական գիտաժողովների անցկացման, նյութերի պատրաստման և հրատարակման ժամանակ, այնպես էլ այս վեբ կայքում նորությունների հրապարակման համար: