EURORDIS - (European Organization for Rare Diseases) - неправительственный союз европейских организаций, управляемый пациентами и лицами, деятельность которого направлена на улучшение качества жизни всех людей с редкими болезнями (РБ) , живущими в Европе. Основан в 1997 при поддержке его членов, французской Ассоциацией Мышечной Дистрофии (AFM), Европейской Комиссии, корпоративных фондов и промышленности здравоохранения.
EURORDIS - представляет более чем 260 организаций по редким болезням в более чем 30 различных странах, охватывая более чем 1 000 редких болезней. Поэтому - это голос 30 миллионов пациентов, пораженных редкими болезнями в Европе.
Редкая болезнь (Rare Disease) - болезнь, поражающая меньше чем 1 : 2 000 граждан (в Европе). Многие больные с редкими болезнями нуждаются в так называемых «сиротских препаратах» (Orphan Drugs), недостаточно разрабатываемых и мало производимых фармакологической промышленностью. EURORDIS активно содействует разрешению этой проблемы.
Сиротские препараты (Orphan Drugs) – стандартные или вновь созданные препараты, используемые для лечения редких заболеваний (далее >>>)
EURORDIS - это вебсайт на 6 языках; ежемесячные информационные электронные письма на 6 языках; более 450 организаций пациентов и 60 добровольцев принимают участие в деятельности EURORDIS; многочисленные ежегодные конференции встречи в разных странах европейского содружества.
EURORDIS создал иформационную сеть, включающую 11 национальных альянсов. Благодаря поддержке руководства EURORDIS, Ассоциация "Нейрогередитарные болезни" стала также членом EURORDIS, что позволяет быть в курсе последних новостей в мире в области редких болезней, стать участником Европейской информационной сети и создавать национальную информационно-коммуникационную сеть по редким болезням.
Участие в сети, а также в проводимых конференциях и встречах, организуемых EURORDIS и при его содействии в странах европейского содружества, позволяет получать постоянную новую информацию о политике и решениях Европейского сообщества в области редких заболеваний, научных исследованиях и разработках, достижениях в области диагностики, лечения и профилактики РБ.
Участие в сети позволяет также оперативно получать и распространять информацию среди врачей и населения республики, использовать ее при проведении научных исследований, в образовательном процессе, проведении научно-практических конференций, подготовке и издании материалов, а также публикации новостей на настоящем веб-сайте. Информация используется как для распространения и внедрения новых методов диагностики и лечения, так и для разработки стандартизации и схем лечения, организационных форм оказания лечебно-профилактической и медико-генетической помощи больным и семьям, улучшения качества жизни больных.
Ассоциация «Нейрогередитарные болезни» глубоко признательна руководству ЕURORDIS, лично г-ну Vann Le Cam и его сотруникам за постоянную поддержку и внимание, предоставление информации о РБ, с целью распространения ее в республике, за участие в конференциях и встречах по обмену опытом и налаживанию сотрудничества с партнерскими организациями, способствуя тем самым эффективности деятельности нашей ассоциации и решению проблем больных с редким болезнями в Армении.
С новостями в области редких болезней можно ознакомиться на страницах электронного издания "EURORDIS Newsletter", которое нам предоставляет EURORDIS (читай далее >>>>)
