| |
|
Наш партнер - IPWSO |
|
|
|
Международная организация синдрома Прадера-Вилли (IPWSO) – организация, объединяющая семьи больных с синдромом Прадера-Виллли (PWS), друзей, врачей и профессионалов во всем мире.
Президент Ассоциации - активный и жизнеутверждающий человек, общественный деятель, посвятившая себя благородным гуманистическим идеям организации - госпожа Памелла Аизен, которая привлекает единомышленников во всем мире, что способствует распространению ее идей.
Деятельность организации посвящена улучшению качества жизни больных с синдромом Прадера-Вилли. В настоящее время организация имеет 54 члена из различных государств – членов, представляющих 25 000 семей больных c синдромом Прадерa-Вилли.
Членство IPWSO дает возможность стать частью международной информационной сети, вовлекающей профессионалов и семьи больных с синдромом Прадера-Вилли. Проводимые региональные и международные конференции, встречи при поддержке и участии организации помогают семьям встретиться с подобными и объединяться для образовательных симпозиумов и лекций. Врачам, исследователям дают возможность универсального обмена научными исследованиями, проблемами и идеями. Главная цель IPWSO распространение идеи и знаний о том, как и каким образом лица с синдромом Прадера-Вилли могут иметь нормальное развитие и будущее, интегрироваться в общество.
Организация подготавливает и публикует образовательные программы и материалы, охватывая широкий диапазон тем и распространяя их во всем мире с целью повышения уровня знаний врачей, диагностики, выявления больных и организации их лечения и профилактики.
Сотрудничество различных лиц, врачей и исследователей, объединение интеллектуальных ресурсов и знаний, и поставленные цели IPWSO вселяют надежду на лучшую жизнь для детей с IPWSO и их семей.
Членом организации стала также Армения в лице нашей ассоциации «Нейрогередитарные болезни», которая при информационной поддержке IPWSO фонда Линси (Lency) начала разработку проблемы PWS в Армении, ставя перед собой на первом этапе образовательные программы и распространение информации среди врачей c целью выявления больных с синдромом Прадера-Вилли.
Мы благодарны руководству организации – президенту IPWSO госпоже Пем Aизен,
г-же Джанели Аинеманн, г-ну Джорджу Формаизеру, г-ну Крегу Полемусу, - за поддержку нашей ассоциации, внимание и постоянную информационную и методическую помощь, участие в разрешении ее проблем.
Президент асcоциации "Нейрогередитарние болезни"` Альберт А.Матевосян
|
Срочная информация - тяжелая утрата |
Уважаемые коллеги и члены ассоциции Прадера Вилли!
Получено тяжелое и печальное известие - ушла из жизни большой и замечательный человек, президент ассоциации Памелла Аизен.
Трудно проверить, что нет больше с нам прекрасного, доброго, отзывчивого человека, всегда готового откликнуться и прийти на помощь, отдавшего много сил и энергии на большое и благородное дело - помощь больным и детям. Перед нами все еще светится ее замечательная улыбка, внимательный и умный взгляд. Благодаря своей энергии она смогла объединить людей разных национальностей и вероисповеданий, направить их усилия на выполнение гуманной и благородной цели - помощь детям и больным во всем мире.
Благодаря своей деятельности Памелла Аизен получила широкое признание во всем мире, о чем свидетельствуют многочисленные письма соболезнования, которые поступают со всех уголков мира и в которых своей глубокой печалью делятся все те, кто знал ее и сотрудничал с ней.
Наша ассоциация особенно больно переживает эту потерю, так как благодаря Памелле Аизен Армения стала одной из участниц ее замыслов и международной программы - организации помощи больным с синдромом Прадера-Вилли.
Лучшей памятью Памелле будет продолжение ее дел, обьединение нашиx усилий в осуществлении тех зaмыслов и задач, которые ей не удалось завершить при жизни. Имя Памеллы Аизен надолго останется в доброй памяти коллег из Армении.
Альберт А.Матевосян
Президент Благотворительной ассоциации"Нейрогередитарные болезни "
|
|
|
