| |
|
Наша деятельность
|
В Ассоциацию входят врачи, признанные специалисты республики в области неврологии, медицинской генетики, нейрофизиологии, педиатрии, общественные деятели, студенты— все те, кому небезразличны вопросы охраны здоровья населения, проблемы больных с редкими заболеваниями.
За прошедшие годы Ассоциация благодаря энтузиазму своих членов и при поддержке ряда отечественных и международных организаций (EURORDIS, IPWSO, Национальный Центр редких болезней Национального института здравоохранения (Италия), Научно-медицинский центр «АРМАТ» и др. ) провела большую работу.
|
Участие в научно-исследовательских работах |
-
Проведено обследование населения районов и городов республики (совместно с кафедрой неврологии (1990-1997) и курса медицинской генетики (с 1997 по настоящее время), создана база данных и медико-генетический регистр больных наследственнымии нервно-мышечными и нейродегенеративными заболеваниями (НМиНМЗ);
-
rазработка и внедрение медико-генетического регистра НМиНДЗ на базе курса медицинской генетики Ереванского государственного медицинского университета им М.Гераци и Республиканского центра медицинской генетики;
-
выполнение программы по повышению уровня знаний и информационному обеспечeнию врачей по синдрому Прадера-Вилли с целью выявления и лечения больных в Армении (по гранту Фонда “Lincy”);
-
участие в международных конфернциях и встречах по проблемам редких заболеваний i информационно-коммуникационной сети в Копенгагене, Брюсселе, Риме, Париже, Барселоне и др.
|
Участие в информационной и образовательной работе |
| |
-
проведение семинарских занятий в поликлиниках и медицинских учереждениях г,Ереван для врачей-педиатров по проблеме редких заболеваний (совместно с курсом медицинской генетики ЕргМУ и управлением здравоохранения мэрии г. Ереван) (2007-2008гг);
-
работа по повышению уровня информированности в области редких заболеваний среди врачей и медицинских работников, а также населения (подготовка буклетов и информационных материалов по ряду заболеваний: фенилкетонурия, синдром Прадера–Вилли, нервно-мышечные и др);
-
участие (1998-2001гг) в подготовке материалов и выпуске газеты "Медицинский информационный Вестник";
- тренинг членов Ассоциации по совершенствованию и улучшению деятелности ассоциации на базе Центра НПО по программе Армянской Ассамблее Америки (1992);
- организация и проведение годичного цикла занятий по проблемем наследственных и редких заболеваний для врачей поликлиник г.Ереван (2004-2005гг)
-
участие в организации и проведении регулярных городских научно-практических конференций, семинаров на базе университетской больницы "Мурацан" (совместно с Ереванским государственным медицинским университетом и управлением здравоохранения мэрии г. Еревана и другими общественными организациями).
|
Деятельность в участии по организации и развития медико-генетической помощи больным с РБ |
-
инициатива членов Ассоциациии и участие в организации Республиканского Центра медицинской генетики пои ЕГМУ им М.Гераци;
-
содействие и участие в организации диспансеризации больных с нервно-мишвчными нервно-дегенеративными заболеваниями и фенилкетонуриейв в Республиканском Центре медицинской генетики на базе университетской больницы "Мурацан" г Ереван;
-
инуциатива членов Ассоциации и участие в организации неонатального скрининга больных на фенилкетонурию по республике;
-
участие в разработке принципов диспансеризации больных с нервно-мышечными и другими редкими болезнями;
-
обращения в органы здравоохранения по решению проблем, связанных с редкими заболеваниями и внедрения Orphan Drugs (“Сиротские препараты»).
|
|
|
