"Нейрогередитарные болезни"
Благотворительная Ассоциация
(Армения)

   
   Благотворительная Ассоциация "Нейрогередитарные болезни" лицензированная министерством юстиции республики Армении общественная организация, созданная в 1992 году по инициативе врачей, родителей больных, пациентов и сочувствующих  лиц с целью содействия организации медико-социальной помощи больным с наследственными нервными, нервно-мышечными и другими редкими заболеваниями, улучшения качества их жизни.
   Основатель и президент Ассоциации, основоположник медико-генетической службы республики, невропатолог, врач-генетик, руководитель Республиканского центра медицинской генетики, член этического Комитета Минздрава РА, заведующий курсом медицинской генетики Ереванского государственного медицинского университета им. М.Гераци, канд. мед. наук, доцент Матевосян Альберт Арташесович.

   Настоящая  веб-страница подготовлена с целью решения ряда  стоящих перед Ассоциацией задач: просветительской работы, обеспечения информацией   врачей, медицинских работников, больных и их семьей, также лиц, интересующихся  проблемами,  связанными с наслед­ст­вен­ны­ми и редкими заболеваниями, создания информационно-коммуникационной сети.
   Наряду с информацией о  цели, задачах,  деятельности  и  программах Ассоциации  в разделе Редкие болезни можно ознакомиться с современными достижениями науки в области диагностики, лечения и профилактики нервно-мышечных, нейродегенератив­ных  и других редких  болезней, проблемами,  связанными со здоровьем и жизнью больных и их семей.
   На нашем веб-сайте в разделах  Информация  из EURORDIS (Европейский союз  Редких болезней),  IPWSO (Международная организация синдрома Прадера-Вилли), ENMC (Европейский Центр нервно мышечных болезней) и Национального Центра редких болезней Национального института Здраво­охране­ния Италии  вы найдете  информацию от наших партнеров  о достижениях в области редких заболеваний, новых инициативах Европейского содружества,  разработке методов лечения и профилактики редких заболеваний и внедрении «сиротских препаратов», о международных и отечественных конгрессах, конференциях и форумах в  области редких болезней.  В частности,   последние новости о редких заболеваниях, новых  методах лечения, «сиротских препаратах» и прочее  представленые из  электронных сетевых  изданий  EURORFIS  “Newsletter”, “Threat-NMD Newsletter” и  “DIA Daily”.
   В разделе  Форум.Дискуссии представлена возможность  обсуждения актуальных проблем, дискуссий,  получения  консультативной помощи.
   На странице  Для врачей — участников сети предоставляется возможность обмена информацией, участия  в  организации информационно- коммуникационной сети по редким заболеваниям, создания базы данных -  основы национального медико-генетического регистра по некоторым формам  редких заболеваний.
   Больные с нервно-мышечными   и   другими заболеваниями  могут  зарегистрироваться на  нашей странице  с целью  получения консультации относительно медико--генетической  помощи и решения вопросов медико-социального характера.
   И, наконец, вы можете  поделиться своими проблемами,  высказать свое мнение и пожелания.

Мы будем признательны за ваши отзывы и пожелания.

Добро пожаловать на наш сайт!
1
Президент Ассоциации   А.А.Матевосян

Начало конференций в 14³⁰ (аудитория больницы «Мурацан»,
3 этаж, вход с стороны поликлиники) Тел: 45 28 83