Благотворительная Ассоциация "Нейрогередитарные болезни" лицензированная министерством юстиции республики Армении общественная организация, созданная в 1992 году по инициативе врачей, родителей больных, пациентов и сочувствующих лиц с целью содействия организации медико-социальной помощи больным с наследственными нервными, нервно-мышечными и другими редкими заболеваниями, улучшения качества их жизни.
Основатель и президент Ассоциации, основоположник медико-генетической службы республики, невропатолог, врач-генетик, руководитель Республиканского центра медицинской генетики, член этического Комитета Минздрава РА, заведующий курсом медицинской генетики Ереванского государственного медицинского университета им. М.Гераци, канд. мед. наук, доцент Матевосян Альберт Арташесович.
О веб странице
Настоящая веб-страница подготовлена с целью решения ряда стоящих перед Ассоциацией задач: просветительской работы, обеспечения информацией врачей, медицинских работников, больных и их семьей, также лиц, интересующихся проблемами, связанными с наследственными и редкими заболеваниями, создания информационно-коммуникационной сети. Наряду с информацией о цели, задачах, деятельности и программах Ассоциации в разделе Редкие болезни можно ознакомиться с современными достижениями науки в области диагностики, лечения и профилактики нервно-мышечных, нейродегенеративных и других редких болезней, проблемами, связанными со здоровьем и жизнью больных и их семей. На нашем веб-сайте в разделах Информация из EURORDIS (Европейский союз Редких болезней), IPWSO (Международная организация синдрома Прадера-Вилли), ENMC (Европейский Центр нервно мышечных болезней) и Национального Центра редких болезней Национального института Здравоохранения Италии вы найдете информацию от наших партнеров о достижениях в области редких заболеваний, новых инициативах Европейского содружества, разработке методов лечения и профилактики редких заболеваний и внедрении «сиротских препаратов», о международных и отечественных конгрессах, конференциях и форумах в области редких болезней. В частности, последние новости о редких заболеваниях, новых методах лечения, «сиротских препаратах» и прочее представленые из электронных сетевых изданий EURORFIS “Newsletter”, “Threat-NMD Newsletter” и “DIA Daily”. В разделе Форум.Дискуссии представлена возможность обсуждения актуальных проблем, дискуссий, получения консультативной помощи. На странице Для врачей —участников сети предоставляется возможность обмена информацией, участия в организации информационно- коммуникационной сети по редким заболеваниям, создания базы данных - основы национального медико-генетического регистра по некоторым формам редких заболеваний. Больные с нервно-мышечными и другими заболеваниями могут зарегистрироваться на нашей странице с целью получения консультации относительно медико--генетической помощи и решения вопросов медико-социального характера. И, наконец, вы можете поделиться своими проблемами, высказать свое мнение и пожелания.
Мы будем признательны за ваши отзывы и пожелания.
Добро пожаловать на наш сайт! 1 Президент Ассоциации А.А.Матевосян